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同年，北京协和医院开展的“制度的建成环环相扣，罕见病的定义和疾病目录的缺失，让政策的齿轮迟迟难以运转。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也因此，多数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内人士回忆，早在2009年，治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市时曾有过一次专家论证，人社、卫生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录，最终仍被否决，原因之一就是罕见病定义和病种不明晰，“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难住了。罕见病临床列队研究”，涵盖了88种罕见性疾病。去年，由上海市罕见病防治基金会等编写的《可治性罕见病》中，共收录了117种罕见疾病。据罕见病公益组织比对，此次贞观憨婿动漫虾仁未删减

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公布的首批国家版目录，有110个病种与三份民间目录相同。罕见病目录将为“孤儿药”上市提速“罕见病国家目录出台是罕见病保障的历史性突破。